深瞳工作室出品

科技日報記者 代小佩 策劃 劉恕 李坤

北京兒童醫(yī)院8樓診室，當11歲男孩被確診為孤獨癥時，他父親痛苦地捶打窗臺，抱頭大哭。一紙診斷書讓他幾乎喪失了生活的勇氣。

“孤獨癥孩子的父母要付出非常艱辛的努力，很多人都心力交瘁，感到孤立無援。”北京兒童醫(yī)院精神科醫(yī)生湯欣舟說，“希望全社會給予孤獨癥家庭更多關(guān)注。”

4月2日，世界孤獨癥日。孤獨癥又稱自閉癥，醫(yī)學上稱之“孤獨癥譜系障礙”。研究顯示，2017—2023年我國孤獨癥患病率約為7‰。截至目前，我國有超過1300萬孤獨癥患者。近年來，隨著發(fā)病率不斷上升，孤獨癥成為備受關(guān)注的社會公共衛(wèi)生問題。

——無助——

被“鎖死”的社交功能

張里塵是心理咨詢師，跟人聊天是他的職業(yè)，也是他的特長。在成為父親前，他想象過父子對話的場景：兒子坐在身旁，聽他聊人生經(jīng)歷和感悟。一場又一場深度對話，編織出父子之間的精神臍帶。

命運偏偏開了玩笑。張里塵的兒子不會跟人對視，說話顛三倒四。他會忽然扔掉玩具，又眼淚巴巴地撿回，再扔出去……在北京大學第六醫(yī)院，張里塵6歲的兒子被確診為孤獨癥。

“他的世界跟普通人的世界有一堵墻。”張里塵說，無法與兒子交談，讓他很失落，隨即變得暴躁易怒，就像汽油桶，一點就燃。“我感覺自己的每根頭發(fā)絲都豎了起來。”回憶兒子剛確診的頭兩年，張里塵難掩憂傷，“我想象兒子的未來有無限可能，沒想到他的某些部分早就被‘鎖死’了。”

孤獨癥的核心癥狀包括社交障礙、興趣刻板。北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華介紹，孤獨癥譜系障礙分為典型孤獨癥、不典型孤獨癥。典型孤獨癥更嚴重，不典型孤獨癥包括高功能孤獨癥、阿斯伯格綜合征等，癥狀相對較輕。

“典型孤獨癥患者毫無跟人交流的興趣，他們完全沉浸在自己的世界，看似離我們很近，實際又很遙遠，是真正的‘星星的孩子’。不典型孤獨癥患者可能想要社交，但又不懂社交規(guī)則，讓人覺得言行怪異。”崔永華說，“實際上，不典型孤獨癥患者占孤獨癥患者數(shù)量50%以上。”

一位家長質(zhì)疑醫(yī)生給出的阿斯伯格綜合征診斷書，理由是孩子很聰明，能背出圓周率很多位。“判斷孤獨癥的關(guān)鍵在于社交功能，而不是智商高低。”湯欣舟說。

在一些缺乏兒童精神科醫(yī)生的地區(qū)，孤獨癥容易被誤診為發(fā)育遲緩、精神分裂、多動癥、抑郁癥、焦慮癥，甚至是智障等。湯欣舟在門診遇到過許多孩子——他們用了很多藥物沒效果，多次檢查后才發(fā)現(xiàn)其實患有孤獨癥。

美國企業(yè)家埃隆·馬斯克、中國臺灣漫畫家朱德庸，都自曝患有阿斯伯格綜合征。“很多人以為阿斯伯格綜合征是‘天才病’，這其實是很大的誤解。在這些患者中，只有15%可能有某種天賦。”崔永華介紹。

兒子會不會是被誤診？會不會隨著發(fā)育完善病情好轉(zhuǎn)？在兒子被確診孤獨癥的第3年，張里塵抱著一絲希望又去了醫(yī)院，結(jié)果還是一樣。“其實，我知道我兒子跟別的孩子不同，但我不想承認。”張里塵說。

“大部分家長的反應(yīng)都是震驚、懷疑，有的互相埋怨，還有的羞愧難當。只有少數(shù)家長了解過孤獨癥，在來醫(yī)院前就做好了心理準備。”湯欣舟說。

也有一些家長很自責：是不是懷孕時哪里沒做好，是不是養(yǎng)育出了問題？北京大學第六醫(yī)院精神科醫(yī)生趙夢婕安慰他們：“孤獨癥是發(fā)育性的、多因素作用的結(jié)果，不是家長行為導致的。能帶孩子來精神科問診，你們已經(jīng)做了很多。”

——解碼——

把交往規(guī)則變成“語法”

嚴重的孤獨癥患者，可申請智力殘疾人證或精神殘疾人證，領(lǐng)取國家補貼和相應(yīng)救助福利。如果孤獨癥伴有多動癥、癲癇、焦慮等共病，醫(yī)生會根據(jù)具體情況判斷是否需要用藥。

“目前，還沒有方法治愈孤獨癥，只能通過康復訓練慢慢改善。這是一個長期過程，一般至少要做1—2年的康復。只要存在癥狀，康復就應(yīng)該繼續(xù)。”崔永華說。

幸運的是，高功能孤獨癥或阿斯伯格綜合征患者，經(jīng)過正規(guī)康復訓練，很大概率可融入社會生活。

孤獨癥康復訓練的方法是應(yīng)用行為分析療法（ABA療法）。這種方法就是把社交規(guī)則一步步分解，通過情景模擬讓孤獨癥患者學習社交規(guī)則，就像教外星人學習地球人的“語法”。

“比如，把打招呼分解成‘走近對方、在距離大約1米處暫停、說話’幾個動作，然后教孩子一個個執(zhí)行，就像給機器人輸入一串指令。執(zhí)行正確就獲得獎勵。”崔永華說。

艱難的康復非常考驗家長的耐心。“這些孩子不會舉一反三。如果站在對面的人換了，他們可能又會手足無措。所以，要不斷創(chuàng)造各種場景，教給他們各種社交‘答案’。”崔永華說，“等孩子們成年后，經(jīng)常覺得自己的人生像在表演。”

張里塵兒子在一年級下學期時休學，被送到一家機構(gòu)做腦神經(jīng)發(fā)育不全康復訓練。幾個月后，張里塵發(fā)現(xiàn)不對勁。“那兒的孩子生活幾乎不能自理，完全不跟人互動。我兒子沒這么嚴重。”

張里塵的兒子是阿斯伯格綜合征，屬于不典型孤獨癥。多次打聽后，他最終找到一家適合兒子的機構(gòu)。經(jīng)過幾年康復治療，他兒子終于學會了如何“得體”地接打電話。

近年來，我國出臺了《殘疾預(yù)防和殘疾人康復條例》《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》等助殘惠殘法規(guī)政策，為孤獨癥患者康復提供了重要保障。

“但是，從整體來看，孤獨癥的康復資源還很有限。突出問題是康復機構(gòu)分布不均、專業(yè)能力參差不齊。”崔永華說。

兩年前的一條新聞，對湯欣舟的刺激很大。王先生3歲的兒子被確診孤獨癥后，家人到處求醫(yī)問藥，最后花了50多萬元才發(fā)現(xiàn)上當受騙。

湯欣舟遇到過一位夫妻，為了幫孤獨癥孩子康復，夫妻倆帶孩子嘗試一些熱門療法，花了幾十萬元，仍然沒效果。

“孤獨癥家庭本來就很難，有些機構(gòu)還借各種名目騙家長錢，真讓人氣憤。”看到孤獨癥家長屢屢被騙，湯欣舟決定采取行動。

2023年11月，她和北京大學第六醫(yī)院精神科醫(yī)生徐凌子成立了心理咨詢工作坊，引入PEERS社交訓練理念。湯欣舟工作日在醫(yī)院接診，周末給孤獨癥家庭做康復訓練和咨詢。截至目前，工作坊已經(jīng)幫助100多個阿斯伯格綜合征患者家庭，有些孩子逐漸恢復社交功能。

PEERS社交訓練體系由美國加州大學洛杉磯分校精神醫(yī)學和行為科學教授伊麗莎白·勞格松首創(chuàng)，是目前唯一有循證證據(jù)支持的孤獨癥康復訓練課。其核心是通過真實情景互動鍛煉社交技能，讓孤獨癥患者在團體活動中學會社交規(guī)范。

“為了給孤獨癥兒童真實的生活環(huán)境，我們越來越強調(diào)，康復訓練時要營造生活化場景，做捆綁式、沉浸式訓練。”崔永華說。

“孤獨癥的康復治療，越早開始效果越好。”趙夢婕強調(diào)。

——融合——

“怪小孩”的求學之路

最近幾次考試，張里塵的兒子都沒有按時參加。“學校讓我們別參加，免得拉低平均成績。”張里塵說。

嚴重的孤獨癥患者無法上學，有些可以去特殊學校。讓家長頭疼的是，智商大于70的高功能孤獨癥兒童和阿斯伯格綜合征兒童——他們的智商可以在普通學校就讀，但言行又與其他學生格格不入。

“要么被孤立，要么被認為是找茬、沒教養(yǎng)，影響教學秩序。最后其他家長寫聯(lián)名信，孩子被學校勸退。”張里塵說。

小豆就是在普通學校就讀的高功能孤獨癥患者。他智商正常，渴望跟人交流，但他不與人對視，跟人打招呼的方式也很“怪”，不是冒出一句動畫片臺詞，就是不停地問：“7加4等于9，對嗎？”

上課時，小豆會突然站起來，繞教室走一圈再坐回去。不到半年，小豆被3所學校勸退。

從事了多年兒童教育、“口袋計劃”創(chuàng)始人吳文雄改變了小豆的求學之路。經(jīng)人牽線搭橋，吳文雄成了小豆的“影子老師”，相當于特教助理、陪讀老師。他陪小豆上課，提醒小豆聽講、做筆記、不要亂跑。小豆的同學好奇地問吳文雄：“叔叔，你為什么陪著他呀？”吳文雄笑著答：“因為他現(xiàn)在需要我。”

小豆初中畢業(yè)的那個夏天，吳文雄陪他參加了畢業(yè)班會。小豆的班長是個女生，成績優(yōu)異。她在發(fā)言時說：“因為班里有一位孤獨癥的同學。我讀了一本關(guān)于孤獨癥的小說，從而理解了這個世界的豐富和多種可能。”

在吳文雄耐心陪讀8年后，小豆考上了大學。“智商正常的孤獨癥孩子，也可以在普通學校順利畢業(yè)。”回顧那漫長的8年，吳文雄語氣堅定地說。

崔永華接診孤獨癥患者已有20多年。他的很多孤獨癥患者學業(yè)有成，有的讀大學，有的讀職業(yè)高中，還有的出國留學了。“他們后來從事汽修、音樂創(chuàng)作、軟件開發(fā)等各種各樣的工作。”崔永華說。

在吳文雄做“影子老師”的這些年，大部分學校對他很關(guān)照，也有些學校不太配合。他建議有關(guān)部門出臺相關(guān)舉措，為“影子老師”在校內(nèi)陪讀提供一些政策依據(jù)。“比如，允許我們在特定時間入校，開設(shè)在學校食堂用餐的綠色通道。”

“我們最容易忽略的就是不典型孤獨癥兒童。他們智商沒問題，可以在普通學校上學。但經(jīng)常被忽視甚至被誤解，變成大家眼中的怪小孩、搗蛋鬼。”崔永華希望在全社會普及孤獨癥知識，爭取更多包容、理解和共識。“學校和社會共同關(guān)注孤獨癥小孩，多幫助他們，不要否定他們的未來。”

趙夢婕呼吁，社區(qū)應(yīng)為孤獨癥家庭提供一些照料服務(wù)和心理支持，讓孤獨癥兒童的家長“喘口氣”。

湯欣舟不定期舉辦“孤獨癥家長互助營”公益活動。“我們想讓家長的需求被看見、情緒被釋放，彼此鼓勵和支持，讓孤獨癥孩子的家長不孤獨。”

在兒子被確診的第六年，張里塵成為家長互助營的講師，用心理知識為焦慮的家長們紓解情緒。“因為自己淋過雨，所以想為別人撐一把傘。”張里塵說。

最近，張里塵時常收到孤獨癥少年的來信，他會仔細閱讀、認真回復。“給孤獨癥孩子做心理咨詢的人太少了。我想以后開個解憂雜貨鋪，帶孤獨癥孩子去路邊擺攤，做體力勞動，體驗簡簡單單的生活。”張里塵說。

吳文雄發(fā)起的“口袋計劃”，每周日舉辦一場公益讀書會，邀請孤獨癥孩子和普通孩子一起閱讀。“除了嚴重的孤獨癥，大多數(shù)孤獨癥孩子和普通孩子并非截然不同，他們就像海水和沙灘，交匯成海岸線，共同構(gòu)成了人間的潮起潮落。”吳文雄說。

（文中張里塵、小豆為化名）

【記者手記】

養(yǎng)育孤獨癥小孩，不是一個人在戰(zhàn)斗

代小佩

不久前，北京兒童醫(yī)院精神科醫(yī)生湯欣舟又在北京發(fā)起了一次家長互助營活動。

讓她驚訝的是，活動名額24小時內(nèi)就被搶空了，甚至一些外地家長也想飛到北京參加活動。巨大需求背后，藏著孤獨癥孩子養(yǎng)育者的艱辛和期待。

在活動現(xiàn)場，家長們互相交流養(yǎng)育孤獨癥孩子時遇到的種種問題。在分組討論后，家長們投票選出了最棘手的兩個問題：如何培養(yǎng)孩子的社交技巧？如何為孩子創(chuàng)造寬松的成長環(huán)境？

家長們結(jié)合自身養(yǎng)育經(jīng)驗給出答案。我觀察到，第二個問題的答案很相似——大多數(shù)家長的答案最終都指向自己。比如，家長要有良好的生命狀態(tài)，家長要自我成長，家長要學會自我接納。

養(yǎng)育一個孤獨癥孩子，是一場漫長的精神馬拉松。

在這個過程中，家長的自我和解是一劑良藥。

孩子剛被確診為孤獨癥的家長，通常震驚、痛苦又無助。聽到陌生小孩彬彬有禮喊一聲“叔叔好”“阿姨好”，他們心里會咯噔一下：為何我的孩子不能這樣？難道我要因此被束縛一生？

當他們逐漸接納孩子，接納生活本身的樣子，把自己從痛苦中拔出來，就看到了不一樣的景象。

就像一位孤獨癥家長跟我說的：“我的兒子有阿斯伯格綜合征，我想明白了，他不過是有一個漫長的童年。孤獨癥孩子的家長，也要允許自己有一個漫長的童年。認真照料孩子，又保持童真心態(tài)，一切可能沒那么糟。”

時間也是不錯的療愈師。在養(yǎng)育孤獨癥孩子的過程中，一些家長逐漸擺脫痛苦，甚至笑談這段人生。其中一位家長的話讓我非常感動：“悉心養(yǎng)育，靜待花開。無論如何，我們總有辦法陪伴孩子長大。”

當然，這不是一個人或一個家庭的戰(zhàn)斗。一位養(yǎng)育孤獨癥小孩已經(jīng)13年的父親告訴我，孤獨癥小孩的養(yǎng)育者不要一腔孤勇，要盡可能去尋找資源，比如醫(yī)學救助、公益活動、政策福利、社會包容等。只有團結(jié)協(xié)作、互相扶持，才能為孤獨癥孩子開拓更加廣闊的人生。

除了家長抱團取暖，越來越多的社會力量參與其中。一些地方已經(jīng)提出，推進普通教育和特殊教育融合，逐步建立助教陪讀制度。

在今年的全國兩會上，全國人大代表、遼寧省遼陽市特殊教育學校教師李紫微建議，通過加大課程開發(fā)力度、開辦職業(yè)培訓班、完善職業(yè)學校辦學體系等，讓大齡孤獨癥人士掌握一技之長，幫助他們更好地融入社會。

善意在全社會傳遞。有些企業(yè)發(fā)起了孤獨癥友好日活動，一些熱心的創(chuàng)作者繪制了《孤獨癥友好指南》，幫助解決孤獨癥患者出行難問題。

目前，孤獨癥的病因仍不清楚，不過全球范圍內(nèi)的相關(guān)專家都在加緊研究。隨著人工智能技術(shù)發(fā)展，一些研究機構(gòu)也在探索利用人工智能輔助孤獨癥診斷和干預(yù)。

或許很多研究離臨床還比較遠，但仍然讓孤獨癥家庭充滿力量。孤獨癥家庭感受到的不僅是科技的進步，更是人性的溫度。